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Estimado cuidador:

Usted y su hijo están invitados a participar en un estudio de investigación realizado por Ashwini Lakshmanan, MD MPH, de la Division of Newborn and Infant Critical Care (División de Cuidados Críticos de Bebés y Recién Nacidos) del Children’s Hospital Los Angeles (CHLA). Esta investigación está financiada en parte por la subvención de Clinical Translational Science Institute otorgada al CHLA, por Sharon D. Lund Foundation y por el premio Zumberge Diversity and Inclusion Award.  Lo invitamos a participar en este estudio porque su hijo nació antes de las 37 semanas de gestación o fue hospitalizado en la NICU (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), o porque usted ayuda a cuidar a recién nacidos en la NICU y tiene un dispositivo móvil iOS/Android. La participación en este estudio es completamente voluntaria. Lea la información que se proporciona a continuación y pregunte todo lo que no entienda antes de decidir si desea participar.

Actualmente estamos haciendo la inscripción para la Fase 3 del proyecto. Si acepta participar en esta fase del estudio, dicha fase implicará lo siguiente:

  • Del expediente médico de su hijo, registraremos el peso, la edad gestacional, el sexo, la edad actual y toda información que pudiera afectar el desarrollo y la salud de su hijo. También registraremos si su hijo tuvo hospitalizaciones o consultas en la sala de emergencias.
  • Le pediremos que descargue en su dispositivo móvil las aplicaciones “Baby Steps LA” y “Webex”. Asimismo, sugerimos que descargue “Dropbox” y “Vimeo” para agilizar la velocidad de la aplicación.
  • Le pediremos su información de contacto personal y en los medios sociales para poder mantenernos en comunicación con usted durante todo el período del estudio.
  • En la inscripción, también le pediremos que participe en una encuesta por Internet (alrededor de 150 preguntas; aproximadamente 2 horas de duración).
  • Le pediremos que use la aplicación como le resulte conveniente y que participe en, al menos, un “grupo de apoyo para padres en línea” facilitado por un trabajador social del CHLA durante el período del estudio.
  • Durante el período del estudio, llevaremos el registro de su uso de la aplicación (como las veces que inició sesión, la frecuencia de uso de la aplicación, las fechas y horas de navegación en distintas pantallas, clics en artículos o contenidos, gráfico analítico de artículos, el tiempo dedicado a los artículos y los ingresos a la sección de bienestar).
  • A los 3 meses, le pediremos que vuelva a participar en una encuesta (alrededor de 150 preguntas; aproximadamente 2 horas de duración) y que participe en una entrevista de finalización.
    • La entrevista se grabará en audio y durará entre 45 y 60 minutos.
  • A los 6 meses, es posible que nos comuniquemos con usted para que realice una encuesta breve (alrededor de 20 preguntas) sobre su uso de la aplicación.

El procedimiento del estudio está resumido en el gráfico a continuación.

 

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  • Si usted es un proveedor de servicios, solo se le pedirá que participe en la entrevista de finalización después de haber usado la aplicación, no se le pedirá que complete la encuesta y no se recopilará información médica sobre usted o su hijo. Su participación durará de 45 a 60 minutos.

Toda la información será confidencial y no formará parte del expediente médico de su hijo.

La participación en este estudio es completamente voluntaria. No tiene que responder estas preguntas para que atiendan a su hijo en la clínica. El uso de la aplicación podría tener beneficios directos para usted o su hijo. Asimismo, su contribución en este estudio podría beneficiar también a otros niños y sus familias.

Recibirá tarjetas de regalo por su participación en el estudio.

Le agradecemos que haya dedicado tiempo a informarse acerca de nuestro estudio y esperamos que considere participar.

Si tiene preguntas o inquietudes, no dude en comunicarse con nuestro personal en cualquier momento, antes o durante la consulta.

Atentamente.

Ashwini Lakshmanan, MD MPH

División de Cuidados Críticos de Bebés y Recién Nacidos, Children’s Hospital Los Angeles

Investigadora principal
4650 Sunset Blvd, MS #31

LA, CA 90027

alakshmanan@chla.usc.edu

323-361-6393

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